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一个慢性糜烂性唇炎患者的治疗经验

唇炎知识库 haochun 552浏览 0评论

声明:
1.我不是医生,只是一个勉强摆脱病痛的患者,本人虽然使用过此回答中提过的方法,但对此回答中提到的方法不负责。
2.下面针对慢性糜烂性唇炎。没烂的估计看了不会有益….

不看故事的可以直接拉到最后总结部分。

1.开始和病急乱投医
我从05年末到08年初得过这种病。刚开始的时候就是嘴唇上有个小白点儿(就是个小疱)不痛不痒,自己手贱么,摸摸抠抠的再加上我住在沿海城市冬天风特大,它就破了然后就会肿,就这么循环循环小疱的创口就变的和小手指甲盖那么大了,还结痂,有时还上下唇粘连,张不开嘴啊。谁都不知道这是什么病啊,就瞎医,小时候嘴角冬天总是烂,涂了绿药膏(林可霉素利多卡因凝胶)就好,家里人寻思这俩地方挨得近,应该好使,涂了,结果不好使。家里人想,要不买点儿好唇膏吧,涂了,就感觉黏腻腻的,结痂都是黏糊的,特别恶心,不好使!这时候我这个病在家里就传开了,亲朋好友又支一招,紫药水!病急乱投医啊,我就试了。好吧,果断不好使啊,巨坑啊,病没治好但是我好了之后还因为紫药水染色,在嘴唇上留了两块特别的色素带(按照小时候在腿上涂紫药水到高中痕迹才不明显….且等吧,我又不能对我的嘴唇做什么)。这个时候,家人的同事也来支招了,给了一个配方,庆大霉素➕维生素b12➕地塞米松,把三者的注射液混合在一起外用,一天涂几次。刚一用的时候果然有效,但是没过多久就发现有依赖性,用的时候就好,不用的时候就完蛋了,诊所的老奶奶和我说,这配方合理,但是只适合急症,口腔溃疡啊,烂嘴角啊都好使,你这种慢性病不要再用激素了!想想也是,于是放弃了。这时候我隐隐觉得这个病不好整啊……

2.我的大医院之旅…
这病从05年末折腾我到了06年初,按我爸的意思,这病不能再拖了,得上医院了,要不我儿子还怎么过年!
先在区里的医院走了一圈,说实话,区里的医院水平真心不行,就拿我家人现在看病来说,因为脑袋疼,发晕,去三家区医院能给出三个病因,还有的地方住了一个礼拜都查不出个所以然来,抑郁症都整出来了,去了市内的三甲医院,人家大夫看完之前拍的片子大笔一挥核磁共振,咳咳,扯远了,我接着说我!在区里两家医院,挂号都成了问题!口腔科说,这病是离我口腔近,但是毕竟是在外边,我们治里边的专业,至于外边的么?要不我给您退回候诊状态,您把这号退了,改个皮肤科!去了皮肤科,人大夫说,你这地方虽然长在外边,但是我用药有的时候不通用,这还得口腔科专业,您别看他们天天给人镶牙拔牙的,那里不都是牙医,有能看这个的!回了口腔科,口腔科大夫没了招,闷头看了半天,笑眯眯地说要不我帮你打个电话问问外科?被人当皮球在区医院踢了半天,区医院的大夫们啥也没说出来,我这个号始终在候诊状态。给我推荐了几种药,又是内服又是外用的,我找了楼下诊所的老奶奶给看了看,老奶奶说,这药用了不一定能好,但是反正吃不坏。我一听这就明白了,不好使啊,还得奔着市内的大医院去。那咱就去呗。
在市口腔医院,人家一顿推,最可气的是,啥也没看连个挂号费都不给我退,说我不和大夫唠的挺开心的么!
还有几家医院干脆明白的说看不了!(那时候我就想啊,城里大夫就是水平高啊,看不了就是看不了,敢下结论)
最后终于赶上医科大附属医院的教授有专家号,挂了一个。专家看了看,开了一堆检查单,什么抽血的,细菌的,真菌的,微量元素,重金属得,说先检查!过几天我有平诊,专门给你留时间!再一去,各项指标都正常。教授看了看,说,你这个病叫慢性糜烂性唇炎!然后边说还给附近感兴趣的医生和大夫讲解,什么这个病一般病因不明,疗法正在摸索,可以选择在这里治还是不治,他可以给我开药,但是只是保守治疗,激素治疗也可以,但是不推荐用,一个月来观察一次。最后叮嘱我,就算以后去别的地方治,他们让你做病理你也不要做,本来你这地方就不愈合,做了病理少块肉怎么成!不要太担心,虽然这病不好治,但是考虑你这年龄,不会是癌症的!(扭头对别的医生说:当然了,也怀疑是红斑狼疮,局部的!)她显然没意识到这被我听到了,我说,红斑狼疮?第二癌症不是么!,我爸惊着了,因为他不知道,教授也惊着了,因为她不知道我知道的这么多,又是对我一顿安慰。
她的保守疗法和大家碰见的应该都一样,就是用医用棉布浸上药液,把痂泡软了,再用棉棒沾药液把痂刮下去。那药液我也忘了是什么了,总之凉凉的,不刺激。
讲一下我嘴唇结痂的范围和厚度吧,大概是整个下唇出了两边各有小拇指的范围没有,其他部分都有,上唇则是有食指大的范围。厚度大概感觉就是把小指抵在两唇中间的那种感觉。我至今因为此病嘴唇的闭合力量不够,总要练b/p的那种拼音来练力量
再说说那个疗法,疗效上来说却是没感觉好使,但是每天晚上没有痂的那段时光真是美好,虽然第二天早晨还是会结满痂。再有这个疗法极大的提升了我的疼痛耐受力……怎么说,不会再痛了……之后某年腿上毛囊炎肿的厉害了,去做引流,连着往棉签头大小粗细的洞里灌酒精双氧水,连灌带搅合的,我都饶有兴致的看着的…吹 逼了…但是真心好忍,比起刮痂来其他都是浮云。
最后为了过个好年,试了一次激素法,射了十多天的氦氖激光,再抹一种激素含量不高的乳膏。总算维持了一个月的好嘴唇。过完年,洗了个温泉,又坏了!沮丧啊。想去大医院,后来找了医院的认识人,人家打听了一下说,你这病属于疑难杂症,去了想治好肯定是费劲,但是你要是实在想听医生给你讲一下这个病怎么回事的话你就去,但是省会城市就算了,要去的话北京上海二选一!
想了想未必能治好,于是就放弃大医院这条路了。

3.中医,藏医,一些各种各样的药以及村野医生
3-1
郁闷的在家保守治疗(就是刮痂)了好久,家里人联系了当地特别有声望的八十多岁老大夫,老大夫年轻时学的中医,后来又学了西医,到也不是医术高明药到病除,但是大概能看明白是怎么回事儿。把完脉,又看了半天,老大夫说你这个病应该是和胃肠有关系,告诉我该找个有名的中医,给我开了两盒黄连上清片,告诉我说你先吃着,应该有好处。回家吃了黄连上清片,没有什么感觉,一点儿感觉也没有。好吧,当时我没意识到这个可爱的老爷爷给我提供了多有价值的判断。
3-2
这段时间根据别人提供的经验,什么抹芦荟啊,白酒混云南白药(创口沾酒,什么感觉我就不说了)抹糖粉(貌似是治烧烫伤的办法)甚至黄金搭档都吃了。全都不好使,有的时候实在难受了,就来点儿激素软膏,能好四五天吧……那会儿真的有点儿破罐破摔不想治了。
3-3
就这样又过了一段时间,口腔溃疡了好久,口腔溃疡能让淋巴结肿了,我也是醉了,真是喝水都疼。无奈去了上文提及过的楼下诊所,老奶奶建议我打针,无所谓了,就打了五六天。这几天说话的时候把先前老大夫告诉我看中医的事情告诉了她,她便说自己在帝都工作时的同事不错,她可以帮忙联系,但是人家可能在忙着采药……不一定在大连。就这么废了一番周折,终于等到那个中医爷爷来大连。老爷子带了一茶色镜,干瘦但是很有劲….把完脉很明确的说我胃火很旺,就问我说我排泄规律么…..说实话我以前真的不知道人每天都要大便这个事….所以他问我的时候我有些不知道怎么答,最后想想便说有了就去,大概三四天。他说,这个不行,你这个问题就在这,喝药吧。说实话我是不信胃肠能和嘴唇病挨上的,但是反正来了,就一试吧,于是喝汤药。一个礼拜的药240元,在07年的时候真心不贵。万万没想到的是,喝了一周居然好了居然好了然好了然好了好了好了了了了……于是坚持喝么,大概喝了两个月,他说让我停药,停了不到两个礼拜,又坏了。最后老中医给的结论是我的排泄习惯不能总是靠汤药帮助,这药不能再吃了。本来以为治好了,又坏了,沮丧…
3-4
从中医那边得来的结论在我看来是,我不天天排泄。这时我才知道当时给我开黄连上清片的大夫判断的多好。但是一般人吃黄连上清片的时候是会排泄的比较好的,但是我一点儿反应没有,就算吃牛黄上清丸反应也基本没有。那段时间我就觉得我是因为拉不出来所以才会得病,于是迷恋上了肠X茶之类的保健品。喝了确实能排泄….但是病却不像喝汤药时一样有改观。
3-5
父亲同事给介绍的藏医。说是藏医,其实是打着藏医旗号的食品(确实是做成药片的样子,但是用的是食准字,他们介绍的时候说这和面包一样安全,他们通过几种不同的药片不一样的数量搭配给人吃,每月会有大夫来看,调整药量)。藏医之类的在知乎是不受认同的貌似,不过我吃的这种确实有效(说一句题外话,介绍我来看病的那个叔叔,他的岳父病入膏肓的时候…大概就是到了水米不进昏睡不醒医院让拉回家等死的时候,给我们看病的那个藏医到他们家去给开的药,居然给人又调理好了,好端端又活了几年,前年要离世的时候那藏医又去看,说这回救不了了,这才离世。话说远了,虽然是当事人口述,大家一听一乐别较真,我一姨姥爷七年前省肿瘤医院确诊肾癌晚期,那会儿也是水米不进昏睡不醒,今年过年还不是好好的和我们吃饭,我爷爷1990年市内大医院确诊胰腺癌做的胰十二指肠切除术,14年才去世。我只能说我讲的你们未必信,但是只要人坚持,奇迹是会有的)接着说藏药,和汤药一样,停药过一周就会反弹。遂放弃。
3-6
母亲家人给找的农村赤脚大夫,祖传医术,没证,没诊所,农村大院看病。当时很怕他给我治死了,但是看他拿着一本像是古书的《医宗金鉴》心里才踏实,还好不是用西药的。他判断我的症状是按《医宗金鉴》判断的,但是他给我的药方是不是我就不确定了,下面把我从网上搜索来的《医宗金鉴》的内容贴出来,供病友们参考。

这次吃的是粉剂和外用药膏,用完确实也好用,但是也是用药用过一阵停药就完蛋,遂放弃,自暴自弃中。

4.最后的最后
我最后试过的方法是芦苇根和冰糖一起煮水喝,喝过之后真的排泄很好,又过了差不多两周,嘴好了,然后再就没有犯过(不要觉得这个方子和我最后病好了有必然联系,具体我自己的感觉会写在下面总结里)

5.尾声
我的嘴唇最后是好了,但是也不能说是康复…比如说嘴唇偶尔还会起皮(还好不会烂),原先误用紫药水的印记还等着消除(我实在不敢漂唇),嘴唇的力量还得慢慢恢复。
慢性唇炎这病,我认为最重要的事就在于判断病因,有小伙伴得了这种病的话一定要去大医院做详细的检查,比如过敏的那种,查出来就好解决。不要拖到病情很重,一是会对生活影响很大(容貌啊,自信啊,交际,日常生活等等)还有就是很少有医生会接。病因这方面,除去过敏,我能提供几个方向大家可以参考或者自查一下:
1.作息、精神压力(从发病开始我因为学习压力基本大概在凌晨2:30分睡,早晨6点起;而恰巧病好的那段时间由于自暴自弃,不努力学习,晚上12点睡,早晨6点起)
2.胃肠(具体参考上文提到的《医宗金鉴》中提及的胃肠与嘴唇之间的联系以及为我看病的中医的分析。我不是中医爱好者,也不是中医黑,这之间的具体联系科学不科学我不知道,但是我之前的便秘确实很重,病好转的那一阶段,我的便秘有所好转,最差也是两天一排便)
3.免疫力(我在病好之前差不多两个月感冒一次,每次感冒一定会静脉注射;病好之后差不多一年两三次;大学之后基本很少有需要吃药的感冒情况了。当然,我个人感觉这和我睡眠时间大大提升精神压力越来越小有关系。不过建议大家问一下医生有没有能量化免疫力的办法,尤其建议女孩子往免疫力方面想一想,这个细思极恐)
4.完全的想想自己有什么恶习(比如我原先喜欢攒电池,便秘且排便不规律等等,还有有些医生提到的抠嘴唇,舔唇等,一定要充分的思考,病因可能就在其中,有时候不要让医生帮你想,你得自己想好,一样一样问医生是否由联系)
在治疗方面,我也有些自己得看法:
1.激素不是不可以用,但是不要自己用,要有医生控制用量品种之类的,如果试过激素疗法不好使得话,建议不要再用了,欺骗自己不好。
2.慎重考虑外用药还有唇膏什么的。如果没有医生指导的话,容易加重。我貌似试过某些不靠谱的方法,结果加重了病情。
3.比较杂了。放松自己,多休息,饮食清淡(尤其拒绝辛辣),少接触直射阳光,少被风吹,用些贵和温和的牙膏。

我能提供的大概这么多。

 

作者:查无此人
链接:https://www.zhihu.com/question/21125433/answer/40185193
来源:知乎

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